病例简述
患儿，男，4岁，因“诊断肾病综合征10月，双眼睑水肿1周”于.3.:51以“肾病综合征”收入院。
患儿10月前因“面部浮肿半月余，加重伴呕吐1天”，诊断“肾病综合征、泌尿系感染、急性扁桃体炎、心肌损害”于我科住院治疗，病情好转后出院。出院时口服“醋酸泼尼松片，10mg，t.i.d.；碳酸钙维D咀嚼片，0.75g，t.i.d.”。出院后患儿未再出现眼睑及双下肢水肿情况，定期监测尿常规、24小时尿蛋白定量，均大致正常，醋酸泼尼松片逐渐减量，近1月醋酸泼尼松片量减至“5mg，q.o.d.”。1周前无明显诱因出现双眼睑水肿，双下肢无浮肿，无肉眼血尿，无腹痛、腰痛。今为求进一步诊治来我院，化验尿常规示尿蛋白+++、尿白细胞阴性、潜血+，24小时尿蛋白定量mg/24h。遂以"肾病综合征"收入我科。
入院时患儿T36.2℃，P94次/分，R25次/分，BP/58mmHg，神志清，精神可，进食可，双眼睑水肿，面部轻度水肿，窒息风险中风险，评分3分，已告知患儿家属预防窒息的注意事项。
入院后给予一级护理，留陪护，低盐低脂优质蛋白饮食，测体重q.d.，测血压b.i.d.，记24小时尿量，完善相关化验检查，遵医嘱给予补液及呋塞米利尿、低分子肝素钠抗凝治疗，醋酸泼尼松5mg口服，维D钙咀嚼片0.75g口服。
分享理由
肾病综合征是一组多种因素导致肾小球基底膜通透性增高，导致大量的血浆蛋白自尿中丢失的一种临床综合症。
具有四大临床特征：1.大量蛋白尿；2.低蛋白血症；3.高胆固醇血症；4.明显水肿。是常见的儿科肾脏疾病，易反复，并发症多，对患儿的身心健康危害严重。
目前，医学上主要是运用激素对肾病综合征患者进行治疗，能够最大的提高肾病综合征的治愈率，并使得患者在治疗后的复发率减少到最小。激素治疗的原则：始量要足，减量要慢，维持要长。激素治疗疗程长与患者的依从性密切相关。
但是，在给患者治疗的过程中，使用的激素量比较大，还有出现的诸多不良反应，所以很多的患者出院以后，出现不能够准时用药以及减量快且早的情况，由于这些患者对服用激素的依从性非常差，不仅会延长疗程，加重患者的生理和经济负担，而且还是导致疾病复发的主要原因。因此，对患者实施必要的家庭护理干预并针对患者做正确的用药指导是十分必要的。
治疗护理过程及转归
患儿自第一次患肾病至今，所查化验结果及口服泼尼松的情况如下图所示：
.1.5-3.26，患儿未按时复诊，家属不知晓科室及医师的联系方式，无法进行病情咨询，患儿家属自行将泼尼松药量减少至0.5mg，q.d.。
病案分析，反思总结
该患儿第一次肾病综合征好转出院后，7个月内均按时复诊，遵医嘱用药，.1.5后，受新型冠状病毒肺炎疫情影响，来院复诊不便且无医师及科室的联系方式，于是开始自行减少泼尼松药量，直至3.26患儿病情复发。由此可知，该患儿病情复发与自行减少泼尼松的药量有关。
警示：如果我们能够在患儿第一次患肾病出院后，定期随访，是不是就可以避免这类情况的发生呢？
通过查阅相关文献，我了解到，针对肾病综合征患儿我们应做到：
在患儿入院期间，医护人员不定期地向患儿及家长讲解疾病的临床特点、诱发因素及防治措施，坚持服药的重要性，复查的必要性；通过发放书面资料和集中健康讲座的形式讲解疾病知识及传授护理技巧，再进行相互交流，根据监护人文化层次、经济背景等个别指导，使其认识到药物巩固维持治疗的重要性及防护措施。
肾病综合征患儿在出院以后，在继续服用激素的治疗过程里，需要护理人员对患儿及其家长进行用药的指导和定期随访，要有目的的对患儿进行有效的家庭护理干预，帮助患者及家长解决一些实际性的问题。指导患者及家长掌握正确的服用方法、剂量和时间以及避免可能出现的一些药物的副作用。
家庭护理的干预，主要的一些干预方法有：
1.建立医患随访卡，在卡上标注患儿的姓名以及联系方式、每天激素的使用量和时间、复诊的时间、主治医生的联系方式和护理人员的联系方式。
2.给患儿和家长发放一些关于此病的宣传手册。
3.向家长说明药物的重要性及常见副作用，配合其做好患儿的引导工作；药物剂量及用法应严格要求，服用时必须看药到口，有遗漏及时补服；不能因病情好转自行减量或停药，听信某些广告、民间偏方而停用或改药，使病情复发或加重。
4.每个月对患者家庭进行电话随访1-3次，主要是了解患者的激素用量情况以及在使用药物之后的状况和出现的一些不良反应。告诉患儿及家长不能随便擅自改变药物的用量和使用方法。
参考文献：
[1]陈贵琴.护理干预对出院肾病综合征患儿服用激素依从性的影响[J].贵阳中医学院学报,,35(2):-.
[2]舒芬华,欧阳文殊,刘美红,等.儿童肾病综合症不规范服药影响因素及护理对策[J].实用预防医学,,18(11):-.
作者：许彩风
单位：山东医院
图片：作者提供
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