年的一部纪录片《人间世》,让无数人潸然泪下,“是一部隔着屏幕就能嗅到消毒药水味的纪录片,医院里最真实敏感的生命故事,震撼、真实。”
经过两年的蹲点拍摄,《人间世》第二季终于回归,豆瓣评分高达9.6分。从第一季到第二季,《人间世》的催泪效果再度升级,它记录着生死边缘的极致情形下,孩子、父母、医者的爱与痛。
第一集《烟花》刚经播出就戳到了很多父母的心。我们对孩子的未来有很多期待,希望他们学习进步,孝敬父母,成为有出息的人。但只有当孩子生病——即便只是得了小小的感冒,我们的期待就唯剩下了“健康”。
人生在世,除了生死,都是小事。
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一、
“留守儿童”思蓉,13岁
思蓉家住江苏,父母常年在苏州横扇的羊毛衫厂打工,她由祖辈照顾。
爷爷奶奶已经记不清究竟从何时起,思蓉开始喊腿疼。老人给她贴膏药、抹药水、做按摩......症状却逐渐加重。慢慢地,思蓉的膝关节鼓出一个包,痛到彻夜无眠。
思蓉最终在上海得到确诊:骨肉瘤,建议截肢。
骨肉瘤恶性程度高,若发现得早,尚可以手术取出被肿瘤侵害的部位。若发现较晚,便只能截肢。未经有效治疗的患者,一年内会发生肺转移,是谓“癌症晚期”,此时,孩子仍可能要截肢、化疗、放疗......
“我不是一个好妈妈,女儿生病时,我不在她身边,她只能冲着奶奶喊腿疼腿疼。”看着思蓉每夜每夜喊疼,妈妈心如刀绞。
“大力水手”安仔,11岁
安仔有个外号:“大力水手”。因为刚入院时,安仔的左臂肿胀,比右臂明显粗了两圈。
“年,孩子就确诊了,医院没有正规治疗。等到了我们这儿,癌细胞已经转移。”安仔的主诊医师孙伟说。
原本完完整整的一个人,突然要切除身体的一部分,且是一眼可见的部分,这很难被接受。日常靠手机游戏来分散精力、疏解痛楚的安仔说:“少了一只胳膊,我还怎么打游戏?”
同样煎熬的还有父母们。他们看不得孩子被疾病折磨,死亡近在咫尺,还要让孩子承受手术之痛吗?
“坚强女孩”子涵,9岁
年仅9岁的子涵是公认的“坚强女孩”。痛的时候,她就咬牙坚持,不让父母心疼。听到病房里的哭声,她总是第一个跑去安慰:“没关系的,谁出来都是这个样子。”
在父母都无法下定决心时,主动提出要截肢:“我想上学,我想要命。”
但真正被推进手术室时,她还是忍不住哭喊着“妈妈”。
“乐观使者”萌萌,12岁
12岁的萌萌,是病房里的乐观使者。在看着长长短短的针和管子埋进病友身体里、头发从黑色变成黄白色再到慢慢掉光时,她会默默说一句“都是这样的”,冷静得好像把一切都看透。
导演谢抒豪感慨,父母们试图用“过两天就好”来隐瞒孩子。其实,当孩子独处时,早就拿手机搜过骨肉瘤、化疗……面对父母,孩子又何尝不是在用“假装没事”抚慰着脆弱的父母呢?
二、
骨肉瘤,只有百万分之三的发生率,相当于连抛22次硬币全部都是正面。但这样的小概率不幸,每年都降临在名孩子身上。
“骨肉瘤发病原因不明,很多孩子到生长发育期,突然出现骨关节疼痛,有肿块。不少家长误以为,就是生长痛或运动扭伤,从而耽误了治疗时机。”医院骨科主任、上海市骨瘤研究所所长蔡郑东说。
蔡郑东医生介绍,市一骨科接诊的骨肉瘤儿童,20%到30%需要截肢。推及全国,这个比重会更高。“医院配合拍摄《人间世2》,就是因为这病太需要被科普了”。
摄制组入驻市一骨科后,患儿父母听说要拍纪录片,也都积极响应:“随便拍!让更多人知道这病,别再误了孩子。”孙伟医生转述父母们的话。
从医30余年,蔡郑东医生发现,骨肉瘤的总体治疗现状没有明显改善。时至今日,教科书上论述骨肿瘤的部分仍是最后一章,篇幅最短。
碍于病例数少,大量基层医生的相关培训不足,“有些骨肉瘤患儿骨折了。医院切开、打钢板固定。这个看似好心的操作,导致恶性细胞快速扩散。原本只要局部手术的孩子,最终被迫截肢。”医院骨科副研究员华莹奇说。
因为“无知”,有些父母和医生错以为骨肉瘤无救。实际上,“我国目前有几个骨肉瘤诊疗中心发展较快。截肢和保肢的治疗效果几乎一致,5年生存率达70%,可媲美世界先进国家。“蔡郑东先生这样介绍。
因着病情和个体选择,第一集的几个小孩子中,最终只有安仔做了截肢,“他用一只手打王者荣耀,还能干掉我。”华莹奇医生说着,噗嗤一笑。
三、
在治疗间歇,思蓉和父母去厦门鼓浪屿看海。妈妈赤脚在浪花里蹦跳,盘算着要不要捡点紫菜回家煮汤。思蓉捂嘴大笑起来,肩头乱颤。
化疗、手术、再化疗的萌萌,开了个人
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